I tillegg til foreldrene, påvirkes også søsken, partnere og barn av mennesker med cystisk fibrose av at det er CF i familien. Her finner du nyttige og viktige ressurser om dette.
Oppdatert april 2021
Pårørende har rett til involvering og støtte under hele pasient- eller brukerforløpet. Rettighetene gjelder for alle pårørendegrupper, uavhengig av diagnose, og inkluderer eldre, voksne, ungdom og barn som pårørende. Dette skriver Helsedirektoratet på sine temasider om pårørende.
Direktoratet har laget en egen Veileder om pårørende. Ved å lese den, kan du se hva du eller dine pårørende har rett til av hjelp og støtte. Elementer ved cystisk fibrose som gjør at pårørende kan ha særlig behov for støtte (her gjør i et utdrag fra teksten i veilederen):
Veilederen har et eget kapittel om barn som pårørende, og vi vil spesielt fremheve at barn av mennesker med ovennevnte helseutfordringer har egne rettigheter som pårørende. Se også Barn som pårørende hos Norsk senter for cystisk fibrose.
Våre egne saker om å være pårørende
Les også vår nettsak Å være pårørende for en person med cystisk fibrose, hvor voksen søster, samboer, voksen datter, og ektemann forteller om sine erfaringer. For flere aktuelle saker, klikk på den blå lenken Se nyhetssaker om Pårørende oppe til høyre.
Andre nyttige nettsteder
Barn som pårørende fra fra Norsk senter for cystisk fibrose.
Fra helsenorge.no: fin og nyttig temasamling om barn som pårørende
Filmressurser om å være pårørende
Hos Pårørendefilm kan du se små filmer om det å være søsken, barn, partner eller forelder som pårørende. Filmene handler ikke spesifikt om cystisk fibrose, men kan være nyttige likevel. Også fine og nyttige filmer med fagfolk som gir gode råd, slik som filmen med Frambus Torun Vatne nedenfor.
Les også vår nettsak Å være pårørende for en person med cystisk fibrose, hvor søster, samboer, datter og ektemann forteller om sine erfaringer. For flere aktuelle saker, klikk på den blå lenken Se nyhetssaker om Pårørende oppe til høyre.
Torun Vatne er psykolog PhD og arbeider på Frambu, senter for sjeldne diagnoser. Hun er prosjektleder for forskningsprosjektet "å vokse opp som søsken til barn med nedsatt funksjonsevne" ved Frambu i samarbeid med Psykologisk institutt UIO. Klikk på linken eller på bildet.
Å samtale med barn om egen og søskens sykdom
Fra Frambu senter for sjeldne diagnoser