Her gir vi en enkel innføring om hva PCD - Primær Cilie Dyskinesi er, hvor man kan få behandling og hvilke tilbud vi har til mennesker med PCD.
Oppdatert september 2020
Hva er PCD?
Tips: bruk den blå linken opp i venstre hjørne for å lese våre nyhetssaker om PCD.
Aktuelle artikler om PCD
Typiske symptomer på PCD
Hos friske mennesker lager flimmerhårene en koordinert “bølgebevegelse” som renser ut bakterier og små partikler fra lungene og opp i svelget.
Hos en person med PCD utfører ikke flimmerhårene denne “bølgebevegelsen” særlig bra. De slår enten for fort, for sakte eller ukoordinert. Kroppen bruker derfor lengre tid på å få ut slimet, så bakterier og partikler blir liggende i lungene, noe som igjen fører til økt risiko for infeksjoner.
For eksempel gir dette ofte forkjølelseslignende symptomer. Men det er altså ikke forkjølelse, snarere en kronisk opphopning av slim i luftveiene, som uten mobilisering kan gi hyppige bakterielle infeksjoner. De fleste PCD-pasienter lider av denne konstante forkjølelseslignende tilstanden.
Gea Restad er mor til et barn med PCD og har utdannet seg til sykepleier. Sammen med Ann-Cahtrin Linqvist Leonardsen har hun skrevet artikkelen Hyppige luftveisinfeksjoner kan være symptom på arvelig sykdom i tidsskriftet Sykepleien. Artikkelen starter slik: "Barn som stadig er «forkjølet» kan ha den sjeldne sykdommen primær ciliedyskinesi. Veien frem til en diagnose kan være lang, og noen foreldre opplever at de ikke blir tatt på alvor av helsepersonell.", og beskriver foreldres opplevelse av hvor vanskelig det er å bli tatt på alvor og få en diagnose.
Spørsmål og behandling for PCD
Om man har spørsmål om diagnostisering og behandling for PCD, kan man henvende seg til Norsk senter for cystisk fibrose, NSCF, på Ullevål sykehus. NSCF er kompetansesenter for pasienter med PCD (fra 1. januar 2015). Sammen med Rikshospitalet står Norsk senter for cystisk fibrose for behandlingstilbudet til PCD. I tillegg vil lokale sykehus og fastlege være viktige for pasienter med PCD. Les intervju med senterleder Olav-Trond Storrøsten ved NSCF om tilbudet til PCD-pasienter.
Hvorfor er PCD under cfnorge.no?
cfnorge.no er nettsiden til Norsk forening for cystisk fibrose, NFCF. Pasienter og pårørende med PCD har valgt å bli en undergruppe av NFCF og cfnorge.no fordi de to diagnosene har viktige fellesstrekk både med hensyn til symptomer og behandling, og derfor kan dele både erfaringer og behandlingsbehov.
Målsetning
Ved at PCD har blitt en undergruppe av NFCF, vil pårørende og pasienter i Norge få et felles tilbud, mulighet for kontakt med andre i samme situasjon og god, faglig informasjon gjennom en felles kanal. Videre ønsker vi et samarbeid med Norsk senter for cystisk fibrose for å øke bevissthet rundt sykdommen og få frem et felles behandlingstilbud.
Hvilke tilbud har NFCF til PCD-pasienter og deres pårørende?